Cada 29 de febrero —28 en los años no bisiestos— se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que visibiliza el impacto que supone convivir con una patología poco frecuente y reivindica que el acceso a la investigación, a un diagnóstico temprano y a tratamientos eficaces no es un privilegio, sino un derecho.

Con motivo de esta jornada, la Asociación Social Creciendo se suma un año más a la campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de trasladar a instituciones y a la sociedad la realidad a la que miles de familias se enfrentan en su día a día.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En España, más de la mitad de las personas afectadas espera más de seis años para lograr un diagnóstico. Actualmente se han identificado más de 6.528 patologías poco frecuentes, aunque solo el 6% cuenta con tratamiento. En el país conviven con alguna de ellas más de 3,4 millones de personas, 82.000 en Canarias.

La directora de la Asociación Social Creciendo, Ligia Molnar, subraya que “es fundamental recordar que las enfermedades raras no son una excepción, sino una realidad”, y recalca que detrás de cada cifra “hay vidas, familias y proyectos condicionados por la demora diagnóstica, la falta de tratamientos y las diferencias territoriales en el acceso a recursos sociosanitarios”.

Desde la entidad destacan que la búsqueda de respuestas y el acceso desigual a pruebas diagnósticas y terapias generan un profundo impacto emocional, económico y social en las personas afectadas y sus familias, lo que exige respuestas urgentes y coordinadas.

En línea con las reivindicaciones de FEDER, la asociación reclama tres prioridades: reforzar la investigación, garantizar un acceso homogéneo y en equidad a pruebas diagnósticas y tratamientos, y ofrecer apoyos integrales y sostenibles que incluyan acompañamiento psicosocial, recursos educativos adaptados y medidas que favorezcan la inclusión laboral.

Además, animan a la ciudadanía a informarse y a conocer las historias de vida difundidas a través de la campaña “Porque cada persona importa”, destacando que la sensibilización social es clave para transformar la percepción y movilizar apoyo institucional.

La Asociación Social Creciendo reitera su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias, e insta a las administraciones públicas a incorporar estas demandas en políticas concretas que garanticen una atención equitativa y eficaz en todo el territorio.