Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la logopeda especializada en comunicación aumentativa y alternativa Virginia González destaca la importancia de anticipar el uso de sistemas tecnológicos que permitan mantener la comunicación
La tecnología permite que las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puedan seguir comunicándose incluso cuando la enfermedad les impide hablar o utilizar las manos.

Virginia González Rosquete, logopeda especializada en comunicación aumentativa y alternativa, dirige en Sinpromi proyectos de innovación tecnológica social vinculados a la discapacidad. En el marco de la colaboración de la entidad con la Fundación ”la Caixa”, la profesional destaca la importancia de acompañar a las personas con ELA durante todo el proceso de pérdida del habla.

«La comunicación accesible valida un derecho que tenemos todas las personas», explica González, quien recuerda que ese derecho incluye tanto la capacidad de expresarse como la posibilidad de comprender la información disponible en páginas web, formularios y otros entornos.

Desde Tenerife, la especialista trabaja para que las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas mantengan su autonomía y puedan expresar sus necesidades, decisiones y emociones durante todas las fases de la enfermedad.

Introducir las herramientas antes de perder el habla
La ELA provoca una pérdida progresiva de la movilidad y, en muchos casos, de la capacidad de hablar. En Canarias se estima que viven unas 150 personas diagnosticadas, alrededor de 80 de ellas en Tenerife.

La experiencia de Sinpromi con este colectivo se desarrolla a través del Centro de Innovación en Vida Autónoma y Tecnologías (CIVAT), un servicio público especializado en promover la autonomía personal.

Aunque el equipo contaba con experiencia previa en sistemas de comunicación aumentativa aplicados a diferentes discapacidades, el trabajo con personas con ELA les llevó a desarrollar una metodología basada en la anticipación.

«La comunicación aumentativa llega siempre tarde. Esperamos al último momento, cuando la persona ya no puede comunicarse oralmente, para implementar las soluciones», lamenta González.

Por este motivo, Sinpromi apuesta por introducir las herramientas de manera gradual, antes de que desaparezca completamente la capacidad de hablar. En una primera fase pueden utilizarse aplicaciones de conversión de texto a voz instaladas en teléfonos móviles o tabletas. Posteriormente, a medida que avanza la enfermedad, se incorporan sistemas más complejos.

«La persona va dirigiendo cómo debemos introducir las herramientas tecnológicas», señala la especialista. El proceso también debe adaptarse a sus conocimientos digitales, a las capacidades de su familia y a su situación personal.

Desde pictogramas hasta ordenadores controlados con la mirada
La comunicación aumentativa engloba diferentes estrategias y dispositivos destinados a las personas que no pueden confiar en el habla para transmitir sus necesidades.

No existe una solución única. Las alternativas incluyen tableros de comunicación, pictogramas, gestos, sistemas de escritura, aplicaciones móviles y ordenadores controlados mediante la mirada.

Estos últimos incorporan cámaras y tecnología infrarroja capaces de detectar el movimiento de los ojos y convertirlo en acciones sobre una pantalla. De este modo, una persona que no puede hablar ni mover las manos puede escribir mensajes, navegar por internet, acceder a redes sociales o mantener conversaciones.

González subraya que cada usuario debe probar diferentes dispositivos, ya que las características del iris y las necesidades de comunicación son distintas en cada persona.

Los equipos también necesitan programas específicos, soportes estables y acompañamiento profesional para que puedan utilizarse con eficacia.

El desconocimiento, la principal barrera
Pese a los avances tecnológicos, la especialista considera que el mayor obstáculo continúa siendo la falta de conocimiento sobre la comunicación aumentativa.

Esta situación provoca que muchas personas accedan a los recursos cuando la pérdida de capacidades ya se encuentra muy avanzada, reduciendo el tiempo disponible para familiarizarse con las herramientas.

Para mejorar la formación y coordinación profesional, Sinpromi impulsó en 2018 la red Mírame para escucharme, integrada por hospitales, centros educativos, entidades sociales, centros sanitarios y servicios especializados.

La iniciativa busca formar a profesionales de atención directa para que entiendan la comunicación como un derecho básico y puedan aplicar sistemas de apoyo cuando resulte necesario.

De esta red han surgido proyectos como Mis ojos vuelan, dirigido a personas con ELA, y otras iniciativas basadas en impresión 3D para crear herramientas adaptadas a personas con discapacidades múltiples.

El objetivo común es construir entornos accesibles que permitan a todas las personas participar, expresarse y tomar decisiones, con independencia de sus capacidades para utilizar el habla.