Cada 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, una fecha que busca visibilizar estas diversidades estrechamente relacionadas y sensibilizar sobre los desafíos cotidianos de quienes las padecen. Este 2025, la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IFSBH) ha elegido el lema “Acelerar la acción contra la espina bífida y la hidrocefalia” (#Action4SBH), poniendo el foco en la urgencia de eliminar barreras aún presentes como el estigma, la discriminación o la falta de concienciación social.
En este marco, la Asociación Social Creciendo intensifica su labor educativa y ha retomado las charlas y dinámicas en centros escolares de Lanzarote y Fuerteventura junto a jóvenes con diversidad funcional, protagonistas directos de estas experiencias. La iniciativa cuenta con el apoyo de los ayuntamientos de Arrecife, Teguise, San Bartolomé y Yaiza, además del Cabildo de Fuerteventura.
“Son ellos y ellas quienes mejor pueden contar su historia, compartir los desafíos que han tenido que superar y expresar cómo se han sentido cuando han sido discriminados o excluidos”, señala Ligia Molnar, directora de la entidad. “Trabajar desde edades tempranas es clave: el testimonio en primera persona genera empatía, comprensión y respeto, valores desde los que se construye la inclusión”.
Creciendo hace un llamamiento a la ciudadanía para que este sábado, 25 de octubre, se sume a la conmemoración informándose y compartiendo recursos que favorezcan la inclusión plena en todos los ámbitos de la vida —educativo, laboral, sanitario, deportivo y comunitario— y el cumplimiento efectivo de derechos.
Qué son la Espina Bífida y la Hidrocefalia
Espina Bífida (EB). Es un defecto del tubo neural que aparece cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman o cierran correctamente durante las primeras semanas del embarazo. Puede provocar diferentes grados de afectación neurológica, motora o sensitiva, según localización y severidad.
Hidrocefalia (H). Es la acumulación excesiva de líquido en el cerebro que aumenta la presión intracraneal y puede afectar a su funcionamiento. Con frecuencia está asociada a la EB: más del 80% de los niños con mielomeningocele (la forma más grave de EB) presentan hidrocefalia.
Prevención y abordaje
La suplementación con ácido fólico antes del embarazo y en las primeras semanas de gestación, junto a un buen control obstétrico, reduce el riesgo de defectos del tubo neural. Una detección temprana y un tratamiento adecuado de la hidrocefalia mejoran los pronósticos y la calidad de vida. Con apoyos sanitarios, accesibilidad y comprensión social, las personas con EB y/o H pueden estudiar, trabajar y participar activamente en la comunidad.
Sobre Creciendo
Creciendo es Entidad Federada en Plena Inclusión Canarias, Entidad colaboradora de los Servicios Sociales y Entidad Registrada de Voluntariado del Gobierno de Canarias.
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